Había oído hablar de alguna de ellas, pero hasta hace poco más de dos días no me he enterado de que hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y aunque no me sirva de disculpa he de señalar que la Wikipedia en el 28 de Febrero no lo indica y en el día 29 de Febrero pone "Día europeo de enfermedades raras".Se llama enfermedad rara a aquella que afecta a 1 de cada 2.000 habitantes y dentro de ellas las más numerosas son de tipo neuro-muscular. En España se estima que están afectadas unos 3 millones de personas por alguna de las enfermedades raras. Actualmente existen entre 6.000 y 7.000 tipos de enfermedades y de ellas, hoy por hoy no tienen cura entre 4.000 y 5.000
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras tiene una interesante web sobre este tema. Otra web importante también puede ser la de SIERE, Sistema de información sobre Enfermedades Raras en España.
5 comentarios:
Amigo, mi pregunta es,¿tienes skype?, y si lo tienes pasame el usuario que eres ahi asi hablamos gratis desde tu ciudad a la mia.mario ruben altamirano, asi aparezco como usuario buscame y charlamos
a las 12.00 de tu país son las 08.00 aqui y ya estoy levantado.
El problema es que aunque sea por nuestra propia salud no podemos interesarnos y comprometernos con todo. Hay tanto...
Un abrazo
EY, jotabede, apura con lo del Skype, y que sigas bien en Francia, disfruta.
Sí, hay tanto...razón tiene Alma...Un día después de leer esto tuyo, estuve con un director general de una empresa próspera y...su niña de 14 años es federita. Casualidades ! Charlamos sobre el tema.
Sigues en la patrie de Sarko ?
Bjs
Mario, espero que hoy, por fin, pueda conectar contigo por Skype. A ver si a las dos de aqui, ahi las diez, podemos platicar un poco.
Alma, qué buena filosofía de vida, totalmente acertada, más pienso que muchos, creo yo, podemos hacer un poco más.
Aries, sí, sigo en la patrie de Sarko y pasando mucho frío, pero achuchando a la nieta y jugando con ella soy más abuelo que nunca.
Un afectuoso abrazo a los tres.
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