No nos atrevemos a muchas cosas porque son difíciles, pero son difíciles porque no nos atrevemos a hacerlas. (Séneca)
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domingo, 28 de febrero de 2010

Federito

Había oído hablar de alguna de ellas, pero hasta hace poco más de dos días no me he enterado de que hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y aunque no me sirva de disculpa he de señalar que la Wikipedia en el 28 de Febrero no lo indica y en el día 29 de Febrero pone "Día europeo de enfermedades raras".
Se llama enfermedad rara a aquella que afecta a 1 de cada 2.000 habitantes y dentro de ellas las más numerosas son de tipo neuro-muscular. En España se estima que están afectadas unos 3 millones de personas por alguna de las enfermedades raras. Actualmente existen entre 6.000 y 7.000 tipos de enfermedades y de ellas, hoy por hoy no tienen cura entre 4.000 y 5.000
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras tiene una interesante web sobre este tema. Otra web importante también puede ser la de SIERE, Sistema de información sobre Enfermedades Raras en España.

Federito: una historia preciosa.